Willem en Rachel na de finish in 2012
Elk jaar zwemmen in september duizenden mensen in de Amsterdamse grachten voor de Amsterdam City Swim, om geld op te halen voor onderzoek naar de zenuw-spier ziekte A.L.S. Rachel van Wieren zwemt sinds de eerste editie in 2012 elk jaar de 2026 meter voor haar vader Willem van Wieren, die in 2013 aan A.L.S. overleed. Lees hier het interview dat ik in 2012 met Rachel en Willem hield.
Donderdag is een goede dag. Willem Van Wieren (65) geniet in het Amsterdamse zonnetje samen met zijn jongste dochter Rachel (28) na van de echo van zijn toekomstige kleindochter. Uitgerekend op zijn verjaardag. “Ik ben ontzettend blij dat ik opa word. Dat ben ik nog niet,” zegt hij. Dan, bedachtzamer: “Maar ik zal haar niet zien opgroeien.”
Willem lijdt aan Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.), een ongeneeslijke zenuw-spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam afsterven. De spieren krijgen geen signalen meer door, en laten het stuk voor stuk afweten.
Een geneesmiddel voor de ziekte is er niet. Er is zo weinig over bekend, dat de diagnose over het algemeen pas 18 maanden na de eerste symptomen gesteld kan worden. En dat terwijl de gemiddelde levensverwachting slechts drie jaar is.
Reden voor Rachel om samen met nog bijna duizend andere zwemmers mee te doen aan de Amsterdam City Swim. Een tocht van 2028 meter door de Amsterdamse grachten, om geld op te halen voor meer onderzoek naar A.L.S.
En om het gevoel te hebben toch iets te kunnen doen.
Het team van Rachel in 2012 voor de start
Rachel: “Je voelt je zo machteloos. Hiermee kan ik mijn emoties omzetten in kracht. Pa heeft er waarschijnlijk geen baat meer bij, maar hopelijk anderen wel.”
Wat doet A.L.S. met iemand? Willem: “Ik zeg altijd een kort, gek zinnetje. A.L.S. behelst alles,” Hij spreekt zachtjes, met veel korte adempauzes. Praten gaat steeds moeizamer voor de man die als predikant bijna veertig jaar op de kansel stond. “Het is een slopende ziekte, die genadeloos doorgaat. Deze week voel ik een teruggang in mijn ademhaling. Als ik een paar stappen in huis zet, ben ik achter adem.”
Ook bij Willem werd de ziekte laat vastgesteld. De Schiedamse dominee kreeg eind december de diagnose te horen – twee dagen voor zijn officiële emeritaat.
Achteraf gezien begon de ziekte al in de zomer van 2010. Willem: “Het begon met lopen. We dachten dat er een spier in mijn rechterbeen werd afgekneld, maar achteraf was het dit.”
De klachten stapelden zich op. Benauwdheid, uitval in zijn handen en benen. Hij verloor 18 kilo aan spiermassa.
Tijdens een vakantie in het Limburgse Put vorig jaar werd hij bevangen door zo’n heftige benauwdheid, dat het voelde of hij dood ging. “Ik dacht: Geboren te Leeuwarden, gestorven te Put, en mijn collega’s leggen me in de put.”
In juli 2011 legde hij zijn werk als dominee neer. Het ging echt niet meer. Een burn-out, dachten de artsen.
Rachel woonde toen in Argentinië, waar ze met haar toenmalige vriend een paardrijbedrijf had.
Ze twijfelde of ze terug naar Nederland zou gaan. “Soms dacht ik: ‘wat doe ik hier nog?’ Maar ik wist dat papa niet wilde dat ik naar huis zou komen. Ik had daar ook mijn eigen leven opgebouwd.”
Drie dagen nadat de A.L.S.-diagnose kwam, stond ze op Schiphol. Willem ook, tot Rachels verbazing. “Ik dacht, die zit vast thuis. Maar nee hoor, daar zat hij op een bankje. Hij sprong zo ongeveer drie meter in de lucht van blijdschap.”
De vader die ze op het vliegveld aantrof leek in een jaar tijd vijftien jaar ouder. Rachel: “Mijn stevige, sterke vader was een broze oude man geworden.”
Willem: “Ja, ja. Als ik nu een paar stapjes zet, en je geeft me een duw, dan lig ik.”
Nu, acht maanden later, zijn die paar stapjes een bijna onmogelijke opgave. Zoals steeds meer handelingen.
Willem: “Mezelf aankleden is ook een topprestatie. Knoopjes krijg ik niet meer vast. Orgel- of pianospelen, dat had ik nog wel willen doen, lukt ook niet meer. Wat dat betreft sta ik helemaal buitenspel.”
In de tuin staat sinds kort een grote zorgcontainer. “Ik heb hem maar mijn Châlet de Guillaume genoemd,” zegt Willem. Rachel: “Oh kijk eens, het ding heeft al een naam.”
Willem is steeds meer afhankelijk van anderen. Van zijn vrouw Hennie, die 24 uur per dag mantelzorger is. En van zijn vier kinderen, die hun ouders zoveel mogelijk proberen te ondersteunen. Rachel: “Je bent er toch wel dagelijks mee bezig. Bellen hoe het gaat, mama ondersteunen met praktische zaken.”
Het complete gezin Van Wieren op de bruiloft van Ruth en Wessel
Hij vindt het een van de moeilijkste aspecten van de ziekte, die complete afhankelijkheid. En niet meer in staat zijn anderen te helpen, zoals hij zijn hele leven naast zijn werk als predikant gedaan heeft. In Palestina, op de Balkan, bij de Vreemdelingenboten. Na zijn emeritaat had hij vrijwilligerswerk willen doen.
“Wanneer je als predikant niet maatschappelijk relevant bent, wat doe je dan? Liefde, gerechtigheid moet je concreet maken. Dat heb ik geprobeerd.”
In april kreeg hij daarvoor een koninklijke onderscheiding. Tot zijn grote verrassing. Zoals er dit jaar, ondanks de verschrikkelijke ziekte, wel meer mooie momenten zijn.
Zijn afscheidsdienst in maart, bijvoorbeeld, waarbij hij zelf nog een keer voorging in de kerk waar hij ruim twintig jaar predikant was. Willem: “Ik ben blij dat ik dat heb kunnen afronden, voor mezelf en voor de gemeente.” Rachel: “Hij leefde op de kansel helemaal op. Het was mooi om die kracht te zien in papa. Dat dat niet weg is.”
Eind september trouwt zijn zwangere dochter Ruth (32). Willem zal het inzegeningsmoment doen. “Als ik het nog kan.”
Fysiek gaat hij namelijk hard achteruit. Een jaar heeft hij nog, schat Willem. “Maar het kan ook iets korter zijn. Of iets langer.”
Bang voor het einde is hij niet. De predikant, oprecht verwonderd: “Waarom zou ik?”